La démence de la maladie d’Alzheimer constitue actuellement une cause très importante de morbidité et de mortalité. Elle figure parmi les dix causes de décès les plus fréquentes dans les pays occidentaux. En Suisse, on estime qu’environ 120 000 personnes souffrent de démence, principalement de type Alzheimer, et qu’environ 28 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La survie médiane d’une maladie d’Alzheimer varie entre 3 et 12 ans selon le stade auquel le diagnostic est fait, la majorité des patients passant plusieurs années au stade le plus invalidant. Ce stade se caractérise par une atteinte cognitive globale majeure et une grabatisation avec incontinence urinaire et / ou fécale. La maladie d’Alzheimer est une cause importante de morbidité et de mortalité avec des conséquences importantes pour l’individu affecté et sa famille. Les pneumonies sont des complications fréquentes au stade avancé de la maladie et souvent la cause directe du décès. Malgré l’évolution progressive et non réversible de la démence d’
Alzheimer, les patients déments reçoivent des traitements à visée curative durant les derniers mois de leur vie et le recours à une approche palliative est souvent tardif. Cet article propose une approche de ces situations et discute les options thérapeutiques en cas de pneumonie au stade avancé de la maladie.
La pneumonie
Les infections sont très fréquentes au stade avancé de la maladie, atteignant jusqu’à 66 % des résidents durant un suivi de 12 mois. En long séjour, environ un quart des prises de décision concernant les soins et traitements des patients déments sont liées à un épisode infectieux, le plus souvent respiratoire ou urinaire. Les
pneumonies occupent une place particulière en raison de leurs symptômes souvent inconfortables pour la personne et parce qu’elles sont fréquemment la cause directe de décès. Près de 50 % des patients déments présentent une pneumonie au cours des deux dernières semaines de leur vie. Chez les résidents souffrant d’une démence, la présentation clinique de la pneumonie est généralement atypique, avec le plus souvent un état confusionnel, une asthénie, ou des chutes au premier plan, alors que fièvre et toux sont absentes. Une broncho-aspiration en est le plus souvent la cause, résultant de l’effet combiné de mécanismes de protection déficients et de troubles de la déglutition.
La pneumonie chez les personnes âgées
La population âgée, en croissance dans les pays industrialisés et dans les pays en développement, représente des risques particuliers d’infection. Le site d’infections le plus important est le poumon. A un extrême nous avons un groupe de
personnes âgées en bonne santé vivant autonomes dans la communauté et dont les activités physiques et sociales sont toujours importantes. Dans cette population, la pneumonie est une infection sérieuse qui, non-traitée, est associée à une forte mortalité, et pour laquelle la réponse au traitement est excellente. Pour ces patients il n’y a aucun doute sur la nécessité de traiter une pneumonie rapidement et efficacement. Nous pouvons également nous trouver face à des patients en phase terminale d’un cancer ou en état de démence avancée. Chez ces patients, en raison de la maladie sous-jacente, les pronostics vitaux fonctionnels, et la qualité de vie à moyen et à court terme sont très difficiles à évaluer. Ainsi, même si la pneumonie est souvent considérée comme la cause primaire de la mort par le médecin légiste, l’impact du traitement antibiotique sur la survie reste difficile à évaluer et est probablement peu important. Il y a quatre situations cliniques gériatriques et émet quelques considérations des auteurs concernant l’effet et l’intérêt du traitement antibiotique. Le terme « pneumonie en fin de vie » peut résumer trois situations cliniques à savoir : une pneumonie chez des patients atteints de démence sévère, chez des patients en phase terminale d’une maladie et chez des patients mourants. Il est certain qu’il s’agit de situations différentes sur de nombreux points mais elles peuvent être rapprochées dans le cadre de l’intérêt d’une antibiothérapie devant une pneumonie. La
pneumonie est une infection pulmonaire à l’origine d’hospitalisation et de surmortalité chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Et, donc, chez les personnes atteintes de la maladie d’
Alzheimer (MA). C’est un problème de santé publique en raison de sa fréquence et de sa gravité. Les symptômes de l’infection sont une fièvre, un essoufflement, des douleurs thoraciques et des troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhée). Cette pneumonie peut faire suite à une grippe ou une contagion interhumaine via les sécrétions nasales ou buccales (éternuements, toux, contact physique). Avec une antibiothérapie, la pneumonie peut être guérie en deux semaines, mais un âge avancé et la présence d’autres pathologies peuvent être à l’origine de nombreuses complications médicales (septicémie, abcès pulmonaire, inflammation de la plèvre) nécessitant l’hospitalisation. Après avoir montré, en 2017, que la prise de benzodiazépines (anxiolytiques) augmentait, dans cette population, le risque de pneumonie de 30 %, une équipe de chercheurs a voulu savoir si l’utilisation d’opiacés analgésiques pouvait favoriser aussi la survenue de cette pathologie respiratoire.Parmi les principales sources d’inconfort en cas de pneumonie, fièvre, encombrement et toux sont facilement perçus par l’équipe soignante. Il en va différemment de la dyspnée, de la confusion et de l’anxiété, souvent difficiles à évaluer chez un patient dément mutique. Pour rappel, une saturation d’oxygène normale n’exclut pas une dyspnée qui est un symptôme subjectif.
Prises de décision et anticipation des soins
La communication avec les patients atteints de démence sévère peut être longtemps possible pour autant qu’elle soit faite de manière adaptée aux capacités résiduelles. Cela nécessite des compétences spécifiques par les soignants. L’évaluation de la qualité de vie, le sens donné à une prolongation de la vie dans ces conditions et le risque de déclin supplémentaire en cas de traitement d’une complication sont des éléments en grande partie subjectifs mais qui doivent servir de base aux discussions avec les proches et les patients encore capables de comprendre et s’exprimer. Selon une étude hollandaise, les facteurs les plus importants que les médecins prenaient en compte pour décider de l’utilisation ou non d’antibiotiques dans une situation comme celle de Mme R. étaient l’état fonctionnel avant l’épisode aigu, l’espérance de vie et la capacité de communiquer de la personne. Ces facteurs sont généralement tous altérés lors de démence avancée et donc d’une aide clinique limitée. Comme évoqué plus haut, la fréquence des infections en fin de vie et l’inconfort associé imposent d’anticiper la conduite à tenir, notamment en informant les proches de l’évolution attendue de la maladie et de ses complications. Les objectifs de soins peuvent ainsi être discutés avant que les problèmes aigus n’apparaissent, dans l’idée d’éviter des traitements ou hospitalisations non désirés par le malade. L’approche thérapeutique devant tout épisode infectieux doit donc être guidée par des objectifs de soins spécifiques pour chaque patient. La question d’administrer un traitement curatif ou d’instaurer uniquement des soins de confort doit se poser systématiquement. Renoncer à instaurer un traitement antibiotique pour une maladie curable comme une pneumonie peut être difficile pour le médecin et les soignants. En l’absence de discussions préalables, cette décision peut aussi être mal vécue par les proches du patient. La décision doit être guidée par la volonté du patient, qu’elle soit exprimée oralement, rédigée sous forme des directives anticipées ou présumée à travers l’avis des proches. Lorsque la personne n’est plus apte à décider pour elle-même, le médecin doit identifier dans sa famille un représentant thérapeutique conformément au nouveau droit de protection de l’adulte du code civil suisse. La liste et l’ordre hiérarchique des proches sont arrêtés par la loi.Dans la pratique, il n’est pas rare que des directives anticipées ne soient pas disponibles et que la décision soit difficile à assumer par les proches. La décision sera donc portée par le médecin en concertation avec l’équipe soignante qui s’occupe du patient et assume son accompagnement jusqu’au bout, cela dans son intérêt présumé. Dans ces cas, une difficulté supplémentaire pour le médecin est d’intégrer harmonieusement dans sa prise de décision des éléments plus concrets comme les ressources en personnel, le niveau de formation des équipes soignantes, la disponibilité de dispositifs pour délivrer de l’oxygène ou des aspects financiers liés aux remboursements des médicaments utilisés par voie parentérale qui interviennent également dans la prise de décision concernant le lieu de soins.
Prise en charge.
La prise en charge de la dyspnée comprend des mesures pharmacologiques et non pharmacologiques. Parmi ces dernières, un positionnement adéquat dans le lit (position semi-assise), des vêtements amples et une bonne aération de la chambre doivent toujours être vérifiés. L’administration d’oxygène peut être tentée si le patient est suffisamment collaborant, l’utilisation des lunettes étant généralement mieux supportée que le masque. L’inconfort d’une bouche sèche, fréquent sous oxygénothérapie qui assèche les muqueuses et la sensation de soif qui peut en résulter, est soulagé par des soins de bouche (y compris des lèvres !) réguliers. Les mesures pharmacologiques comprennent de la morphine à petites doses (0,5‑2,5 mg SC toutes les 4‑6 heures, dont la dose doit être ajustée selon la réponse clinique) pour les patients n’ayant jamais reçu d’opioïdes ou une augmentation de 25 % de la dose des opioïdes si le patient est déjà sous traitement morphinique. L’avantage des morphiniques est leur efficacité simultanée sur la toux, les douleurs et la dyspnée. Les anticholinergiques (scopolamine, glycopyrrolate de sodium (Robinul) sont utiles en cas d’encombrement bronchique en fin de vie, mais ils augmentent le risque de confusion (à l’exception du glycopyrrolate). La scopolamine a l’avantage d’une administration transdermique par patch (maximum 3 par jour) de 1,5 mg / 24 h, mais elle possède un léger effet sédatif. Concernant le glycopyrrolate, les posologies usuelles sont de l’ordre de 0,2 à 0,4 mg 4 à 6 fois par jour. En cas de composante anxieuse sur la dyspnée, la lévomépromazine (Nozinan) (3‑5 mg toutes les 8 heures) est également utile, mais elle possède un effet anticholinergique potentiellement confusiogène . Les bêta-2-mimétiques aident en cas de bronchospasme associé. Les râles terminaux, souvent stressants pour le malade et son entourage, peuvent être atténués par un positionnement en décubitus latéral dans le lit avec une légère flexion de la tête.
Antibiothérapie versus traitement symptomatique
La question de la souffrance lors d’une pneumonie a été souvent discutée mais peu étudiée. Il s’agit ici de déterminer si l’antibiothérapie peut être considérée dans certaines circonstances comme un traitement palliatif à savoir qu’en dehors de son efficacité bactériologique un antibiotique peut être utilisé avant tout pour diminuer l’inconfort, les souffrances engendrées par une pneumonie. A notre connaissance, seule une étude a spécifiquement évalué l’intérêt de l’antibiothérapie en tant que traitement symptomatique. Les résultats suggèrent un niveau supérieur d’inconfort chez les patients n’ayant pas reçu d’antibiothérapie qu’ils aient ou non survécu à l’infection. Cependant, il s’agissait d’une étude observationnelle et le groupe de patients n’ayant pas eu d’antibiothérapie avait un niveau d’inconfort supérieur avant l’épisode de pneumonie. Par ailleurs l’inconfort des patients décédés d’une pneumonie avait été évalué comme supérieur à celui des patients décédés d’une autre cause confirmant le haut niveau de souffrance générée par la pneumonie. Des études récentes ont démontré par ailleurs les conséquences délétères d’une pneumonie sur les capacités fonctionnelles des sujets âgés . Aucune n’a concerné des patients porteurs de démences sévères ni les conséquences de l’absence d’antibiothérapie. Il s’agit probablement d’un paramètre qu’il faudra savoir évaluer et faire peser dans les choix thérapeutiques. Quelle que soit la décision vis-à-vis de l’antibiothérapie, il paraît évident que les traitements symptomatiques sont nécessaires. Les soins palliatifs sont par là une nécessité incontournable à la prise en soin de ces patients. La question de l’utilisation d’antibiotiques pour traiter une pneumonie se pose fréquemment chez des patients en phase avancée d’une démence et de nombreux patients décèdent en cours de traitement. Lorsqu’une indication est retenue, le choix de l’antibiotique est dans la majorité des cas empirique et devrait couvrir les germes anaérobes en cas de fausse route. Dans la situation de Mme R., l’option de traiter s’est finalement avérée bénéfique. Dans une situation plus avancée, l’efficacité d’un traitement antibiotique en termes de survie et de contrôle des symptômes n’est par contre pas bien documentée. Une des rares études observationnelles conclut en demi-teinte, les antibiotiques en phase terminale augmentant certes la durée de la survie, mais au prix d’une diminution du confort. En particulier, les antibiotiques sont responsables d’effets secondaires digestifs (nausées et diarrhées, colite à Clostridium), peuvent contribuer à un état confusionnel et sont le principal facteur de risque pour une colonisation par des germes multirésistants (67 % des patients colonisés dans l’étude SPREAD). Si la décision est en faveur d’une antibiothérapie, la voie orale doit être privilégiée quand cela est possible pour diminuer l’inconfort lié aux complications locales des injections (douleurs, phlébites, hématomes intramusculaires). Une alternative particulièrement intéressante en milieu de long séjour (mais basée sur un faible niveau de preuve) est l’administration par voie sous-cutanée de certains antibiotiques (ceftriaxone, céfépime, ertapénem, amikacine). Parallèlement, la prise en charge des symptômes doit être débutée le plus tôt possible, indépendamment de la décision d’administrer ou pas un antibiotique. Une réévaluation régulière (toutes les 24 à 48 heures) de l’efficacité et de la tolérance du traitement en cours est nécessaire.
